Face à la maladie chronique : se réconcilier avec la nouvelle normalité

Mon parcours avec la maladie chronique a été long, et ce fut difficile d’accepter la façon dont elle perturbe ma vie.

Dès l’adolescence, je me souviens d'avoir remarqué des symptômes comme l'apparition de points sensibles et une douleur extrême lorsque les gens les touchaient. Je savais que c’était anormal, mais je l’ai ignoré.

Je n’avais vraiment pas besoin qu'une autre chose aille mal.

J’en avais déjà plein les bras, et d'un autre côté, ces symptômes ne me nuisaient pas vraiment au quotidien. Évidemment, j’éprouvais un peu plus de douleur et me fatiguais plus facilement, mais la plupart du temps, j’arrivais à bien fonctionner.

Ce n’est qu’à 21 ans, lorsque j’ai attrapé la grippe porcine, que les choses ont vraiment commencé à changer.

J’ai toujours eu des problèmes de santé mentale et on m’a toujours appris que si vous avez l’impression de ne pas pouvoir sortir du lit, vous devez vraiment l’ignorer et agir. Se lever et s'activer fait nécessairement partie de la prise en charge de la dépression.

Alors, j’ai essayé, vraiment. Pourtant, avant ma maladie j’étais une étudiante active. Maintenant je dois constamment lutter pour tout. Mes mots n'avaient ni queue ni tête, je bégayais, je souffrais et me sentais toujours tellement fatiguée.

Mon médecin disait qu'il s'agissait probablement d'une fatigue post-virale, et que je devais donner à mon corps le temps de guérir adéquatement.

Si seulement ce mal avait un nom

Mon état empirait, et finalement on m’a envoyée consulter un rhumatologue.

Je savais que quelque chose n’allait pas. J’avais l’impression que, en donnant un nom à ce mal, je pourrais guérir et retrouver ma vie normale.

Cependant, je ne m’attendais pas à ce qu’on m’annonce que j’avais quelque chose d’incurable. Quelque chose qui, non seulement bouleverserait ma vie, mais aussi celle de mon partenaire et de ma famille.

Ce qui clochait avec moi n’avait pas un nom, mais plutôt trois. On me les a écrits sur un bout de papier.

Fibromyalgie

Syndrome de fatigue chronique

Syndrome d’hypermobilité

J’ignorais cependant ce que cela signifiait dans mon cas.

Pas de retour à la « normale »

Il m’a fallu un certain temps pour absorber le choc de cette nouvelle. C’était désormais ainsi que ma vie allait se dérouler. Aucun retour en arrière sur qui j’étais et sur ce que j’aimais faire.

Puisque je ne pouvais plus tenir un stylo longtemps, alors finie la correspondance. Puisque je ne pouvais plus non plus tenir une aiguille, alors finis le tricot et la couture. Puisque j’avais beaucoup de mal à me souvenir, alors finie l’université.

Ma vie, que je croyais finalement avoir lentement remise sur les voies, venait de dérailler à nouveau devant moi et j’étais abattue.

J’ai abandonné.

Mon conjoint rentrait du travail pour constater que je n’avais pas bougé de toute la journée. À quoi bon continuer de vivre si c’était dans la douleur et dans l’incapacité à faire quoi que ce soit? Quel était l'intérêt de toute chose désormais?

Un changement lent

Finalement, mon partenaire m’a dit qu’il ne pouvait pas continuer comme ça, que les choses devaient changer. Il savait que j’étais incapable de faire comme auparavant, et ce n'est pas ce qu'il attendait de moi. Ce qu’il demandait, en revanche, c’était que je fasse quelque chose – n’importe quoi – pour lui montrer que j’étais prête à essayer de reconstruire ma vie. 

J’ai alors commencé à rédiger un blogue. Cela me permettait de noter toutes les bonnes choses qui se passaient chaque jour. Peu importe leur importance. Il suffisait que quelque chose déclenche un sourire.

Je ne pense pas qu’aucun de nous deux n’aurait deviné que cette petite décision m’aurait menée, maintenant, à écrire cet article pour vous.

Je ne vais pas mentir et dire que tout va mieux : mes douleurs sont plus intenses que jamais, mes mains peuvent difficilement tenir quoi que ce soit, mon côté gauche commence à s’affaiblir – une autre chose pour laquelle je vais devoir consulter. J’ai dû faire beaucoup d’adaptations et de changements pour m’aider dans ma vie quotidienne.

De nouvelles leçons de vie

J’ai cependant appris que le changement ne signifie pas nécessairement la fin. Cela ne veut pas dire que vous devez abandonner. La fibromyalgie m’a amenée à bloguer. Cette activité m’a permis de faire de nouvelles connaissances et de vivre des expériences uniques.

Elle m’a montré que même s'il arrive que les temps soient durs, on peut toujours tirer le meilleur parti des choses. Elle m’a enseigné qu’il est acceptable de ne pas se sentir bien parfois. J’ai appris à travailler avec mon corps et non à lutter contre lui, et aussi qu'il est important que je fonctionne à mon propre rythme. 

J’ai appris à quel point il est important de demander de l’aide quand j’en ai besoin - aux amis, à la famille et aux professionnels de la santé.

J’ai surtout appris que les gens qui m’aiment m’accepteront telle que je suis aujourd'hui.

Alors oui, ma vie a changé. Mais ce n’était pas une fin. Seulement un nouveau chapitre de mon existence.