J’ai la migraine depuis 2013 : comment je tiens bon

Imaginez la pire douleur possible. Imaginez maintenant qu’elle soit concentrée à l’arrière de votre tête, vous donnant la sensation d’être poignardé à répétition avec une lame pointue. Imaginez que vos nerfs optiques tirent avec force vos orbites vers l’arrière. Ajoutez à cela la douleur ressentie lorsqu’on reçoit un coup un visage, la désorientation qui s’ensuit et la chape d’épuisement qui s’abat lourdement sur votre corps.

Imaginez maintenant que cette sensation dure une heure complète. Imaginez que cette douleur dure une semaine complète, ne vous laissant aucun répit, pas même une seconde. Puis un mois. Un an. Deux ans. Trois ans. Quatre ans. Et ainsi de suite.

C’est ma réalité. J’ai la migraine sans relâche depuis 2013. Il m’est difficile d’accepter que ça fasse aussi longtemps, mais c’est vrai. J’essaie de ne pas y penser et de ne pas imaginer combien de temps ça pourrait encore durer.

Mais, tenez-vous bien : malgré la douleur continue, je me sens reconnaissante d’être moi.

J’ai de la chance parce que j’ai un excellent entraîneur : moi-même

Que vous viviez ou non avec la douleur, je ne vous blâmerais pas de douter de ma sincérité. Vous pensez peut-être que j’exagère ou que je me raconte des histoires. Il y a un an, j’aurais été d’accord avec vous.

Mais aujourd’hui, je peux dire en toute sincérité que je me sens chanceuse d’être aux prises avec cette maladie unique, invisible et incroyablement méconnue.

Pourquoi suis-je chanceuse? Parce que je me suis entraînée à tenir bon dans les situations où la migraine tente de m’arrêter. Je me suis entraînée à prendre part à des soupers avec des amis lorsque mes nausées étaient extrêmes. Je me suis entraînée à faire des présentations même lorsque la douleur était si intense qu’elle était quasi insupportable. Je me suis entraînée à voyager alors qu’il me semblait impossible de monter dans l’avion. Je me suis aussi entraînée dans de nombreux moments de désespoir.

Même si j’ai dû revoir certains de mes objectifs, mon auto-entraînement continu m’a permis d’évoluer et de me sentir confiante et à l’aise sur le plan professionnel, ainsi que dans mes relations avec mes amis et ma famille. Mon parcours de développement personnel me stimule et me comble, tout en me permettant de supporter la douleur constante.

Ne vous méprenez pas, j’ai désespérément besoin d’une pause de ma douleur, car elle est insupportable. Chaque fois que je souffle mes bougies d’anniversaire, que je trouve un sou noir dans la rue ou qu’un cil tombe sur ma joue, je fais le souhait que ma migraine disparaisse. Bien souvent, je lui supplie de disparaître. Va-t’en s’il te plait. Laisse-moi tranquille, une toute petite heure. Même si je suis impatiente que mes souhaits se réalisent, j’ai trouvé le moyen de vivre ma vie comme je l’entends, malgré la douleur.

Être mon propre coach

J’attribue une grande part de mon succès, c’est-à-dire ma capacité à vivre le moment présent, à poursuivre mes objectifs, à entretenir des relations solides et à profiter véritablement de ma vie (plutôt que de la « subir »), à l’application continue de mes stratégies d’entraînement personnel.

Lorsque mon combat contre la douleur a commencé, les personnes vers lesquelles je me tournais pour obtenir conseil ne savaient aucunement comment m’aider. Personne n’avait de réponses à mes questions, par exemple : « Comment sortir du lit le matin avec cette douleur? Comment vais-je passer au travers de la journée? Comment vais-je supporter les 15 prochaines minutes? Comment garder l’espoir et rester positive lorsque les traitements échouent? Quand rien ne soulage la douleur pendant plusieurs jours? Plusieurs mois? Plusieurs années? » J’ai dû malheureusement livrer ce combat seule, sans l’aide d’un guide ou d’un mentor ayant vécu une situation semblable.

Mes techniques d’entraînement peuvent sembler étranges, mes ces mantras que je me suis enseignés moi-même sont des outils qui me servent chaque jour. Vous vous demandez sûrement : « Qu’est-ce qu’elle peut bien se raconter? » Je suis heureuse que vous posiez la question.

Mes mantras

Même si bon nombre de mes mantras ont évolué à mesure que j’ai changé, et à mesure que ma migraine a changé, certains sont demeurés les mêmes. Voici des exemples de mantras et de phrases qui m’aident à tenir bon :

Quand je me réveille chaque matin :

Tu peux y arriver. Tu as déjà réussi à tenir tête à des journées de douleur. Tu peux encore y arriver.

Quand l’intensité de la douleur m’immobilise, mais que je ne peux pas manquer un événement :

Tu garderas le souvenir de ta présence et non de ta douleur. (C’est parfois impossible, mais s’il me reste une once d’énergie tenir tête à la douleur, je l’utilise.)

Quand je sens que la colère et la frustration à l’égard de ma migraine refont surface :

Permets-toi de ressentir cette colère. Ça passera.

Quand je sens que le combat est particulièrement ardu :

Parle à un ami atteint de migraine. Tout de suite.

Quand quelqu’un commence sa phrase par « As-tu essayé… » :

Garde l’esprit ouvert.

Quand quelqu’un me dit : « Il existe sûrement une solution » :

Inspire. Expire. Il/elle ne comprend pas le mal qu’il/elle te fait. Ce n’est pas intentionnel.

Quand j’ai l’impression d’être « moi-même » :

Profite de ce moment. Tu as de la chance.

Est-ce que ça fonctionne à tous coups? Non. Il m’arrive de flancher et de ne pas parvenir à rester positive et à supporter la douleur. Et ce n’est pas grave.

Malgré tout, j’ai remarqué que je compte de plus en plus sur ces mantras au fil du temps.

Par exemple, le weekend dernier, j’ai ressenti une douleur insupportable. Je me suis réfugiée dans la salle de bains. Assise sur le plancher, je pleurais, m’efforçant avec difficulté de respirer profondément. Accablée par la douleur, j’étais mal dans ma peau, mais je me suis parlé : « C’est pour te rappeler à quel point tu vas bien le reste du temps. Je sais que ça te semble insurmontable, mais tu peux y arriver. »

Je n’aurais jamais pu avoir cette attitude il y a quelques années.

Échanger et communiquer

Le plus difficile avec la douleur, c’est que ça ne devient pas plus facile avec le temps. C’est dur et ça semble souvent insurmontable. Personne ne vous enseigne comment survivre à la douleur. La découverte de ces techniques d’auto-entraînement m’a été d’un secours inestimable. Ces mots d’encouragement m’aident à tenir bon et à vivre ma la vie comme je l’entends.